Amacımız,

Girişte okuduğunuz şiir Yılmaz Gruda' nın Marathon adlı kitabının 135. sayfasında alınmıştır. Sadece bu kısmı bile büyük bir umut içermektedir. Sizde umutlu olmalısınız...

Biz çocuğumuz ile birlikte yaşadığımız retinablastom hastalığını, bu hastalığı yaşayan diğer ailelere aktarıp, yaşayacakları sorunları azaltabilirsek kendimizi mutlu hissedeceğiz.

Bu uzun süreç boyunca defalarca engellendiğimizi, çözülemeyecek sorunlar ile karşı karşıya olduğumuzu, boşa çabaladığımızı düşündük. Hepsi bizim doğru yönlendirilmeyişimizden kaynaklanan hatalardı. Çünkü bu hastalık multidisiplener bir hastalıktır. Çocuk doktoru, göz doktoru, oncolog, hematolog ve hastalık boyunca ilişki içinde bulunacağız tüm doktorların birbirleri ile iletişim halinde olması gerekir. Günümüz Türkiye' sinde doktorlar bu iletişimi sağlayacak ortam ve zamana sahip değiller. Bu yüzden size aktarılan bir sürü bilgiyi birleştirmek, kararlar vermek, doktorlarınızın kararlarını anlayıp diğer doktorlara aktarmak ... Bu aşama zor işte. Bu yüzden isterizki, bu hastalık konusunda azcık bilgi sahibi olursanız yaşayacağınız sorunları daha kolay çözebilesiniz.

Bu hastalıkla karşı karşıyaysanız, öncelikle bunun tedavi edilebilir bir kanser türü olduğunu unutmayın, umut sizin için çok önemli. Ne kadar mutlu hissederseniz çocuğunuza vereceğeniz sevgi o kadar fazla olur. Rol yapın demek istemiyoruz. Gerçekten Retinoblastoma tedavi edilebilir ve bu iş Türkiye de ki iyi doktorlar tarafından yapılabilmektedir. Buna inanmalısınız.

Ne tür sorunlar ile karşılaştık, özetlersek;

• En başta doğru doktor kimdi ?
• Doğru tedavi yönteminin hangisi olduğuna karar veremedik
• Multidisipliner bir hastalık olduğu için, farklı branşlardaki farklı doktorların önerileri arasında kaldık
• Yaşanan bir sürü sorun içerisinde hangisini daha önce çözmemiz gerektiğine karar verememek ile karşılaştık
• Çevremizden aktarılan bir sürü alternatif tedavi, söylenti halindeki bir sürü iyileşmiş kanser hastası nın çözüm önerileri hep kafamızı karıştırdı.
• Doktorların yoğun tempoları içerisinde bize zaman ayırmamaları ve sorduğumuz sorulara kimi zaman azarlayarak cevap vermeleri, hep canımızı sıktı. Burada altını çizmek isterimki bazen doktorunuz asabi, kızgın olabilir. Bunu ilgisizlikten değil, bilinki çocuğunuz için sizin kadar üzüldüğü içindir.

Doktor değiliz, doktorların hiç biri de bütün konularda uzman değil. Bu teoriyi kabul ederseniz üzerinize binen yükü daha iyi anlarsınız. Yaşadığınız hastalığın çözümünde bir sürü doktor hayatınıza girecek, oncolog, oftalmolog, pediatri doktoru, nörolog, radyolog, hematolog, gastroenterolog, vs, vs. Tabii her şeyden önce bu tür konuları tartışabileceğiniz bir pediatri doktoru olması lazım. Günümüzde sürekli bahsi geçen Aile Hekimliği kurumu gibi karşılaştığınız sorunları konuşabileceğiniz bir doktora ihtiyacınız var.

Aile kurumunun sürekliliğide çok önemlidir. Biz yıllardır hastanelerde boşanmış çiftler gördük. Ayrılıkların temel sebebi maddi imkansızlıklardır. Bilin ki bu hastalık için çok para harcayacaksınız. Bu paranın kazabilmesi için aile fertlerinin iş yaşantılarına devam etmesi gerekecek, bir taraftan da hastane işleri sürecek. Zor bir durum.. Sadece anne tüm hastane yükünü kaldıramaz veya sadece baba kaldıramaz. Her zaman bir ekip gibi çalışarak, karşılaştığınız sorunları birlikte çözmelisiniz. Koşuşturma içinde iken yaşanacak eksiklikleri karşıdakinin yerine kendizi koyarak düşünmelisiniz ve anlayışlı olmalısınız.

Hiç bir zaman beklediğiniz o güzel haberi alamayabilirsiniz. Bu sıkıntılı bekleyiş sırasında, endişeleriniz sizi amaçsız kılarsa hiç bir faydanız ne çocuğunuza nede ailenize olmaz. O koşuşturma içerisinde sabırla, ekibin bir üyesi olarak çalışmalısınız.

Eğer bu sayfada yazılanları okudunuz ve sizin veya çevrenizdeki birisinin bu hastalığa sahip bir çocuğu varsa, şifa bulmasını dileriz.

Oya Gürpınar - Derya Gürpınar